Protocolo para la acogida y
atención de los niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes
en los centros educativos de Extremadura. La Consejería de Sanidad y
Políticas Sociales y la Consejería de Educación y Empleo, junto a
la Delegación en Extremadura de la Federación Española de
Enfermedades raras (FEDER-Extremadura), han presentado el "Protocolo
para la acogida y atención de los niños/as con enfermedades raras o
poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura",
ejemplo del compromiso por mejorar la calidad de vida de la sociedad
mediante la normalización, la igualdad y el respeto.
Avalado por el Consejo Asesor
sobre Enfermedades Raras de Extremadura, la elaboración de este
Protocolo supone una iniciativa pionera en el camino hacia una
verdadera inclusión educativa de los niños y niñas afectados por
una enfermedad rara o poco frecuente.
La coordinación entre el
ámbito sanitario, educativo y social, junto a la implicación de sus
profesionales, es clave para lograr este objetivo. Establecer las
necesidades del niño/a afectado por una enfermedad rara, tanto
educativas como sociosanitarias y para el desarrollo de actividades
básicas de la vida diaria, resulta fundamental para ofrecer una
atención integral en el centro educativo.
La Federación Española de
Enfermedades Raras se hace eco de este Protocolo como "un paso
adelante muy positivo que esperamos pueda extrapolarse a otras
Comunidades Autónomas, de forma que ambas Consejerías trabajen de
forma coordinada para favorecer así que todos los menores con
enfermedades poco frecuentes tengan una escolarización de calidad",
otorgándole, entre otros reconocimientos, el premio a la Promoción
y Defensa de los Derechos.
(Fuente:
Junta de Extremadura)
El
protocolo se puede ver en el siguiente enlace:
https://saludextremadura.gobex.es/web/portalsalud/listadoDestacados/-/destacados/LkN8/content/protocolo-para-la-acogida-y-atencion-de-los-ninos-as-con-enfermedades-raras-en-extremadura?redirect=/web/portalsalud/inicio
